Czym jest AIDS i jak się przed nim chronić
Przedstawiam dzisiaj informację na temat AIDS, której nie jestem autorką ale uważam, że warto ją rozpropagować, by jak najwięcej osób miało do niej dostęp. Dlatego publikuję ją na swoim blogu. Przeczytajcie kochani.
CZYM JEST AIDS I JAK SIĘ PRZED NIM OCHRONIĆ? 28. ŚWIATOWY DZIEŃ AIDS
Eksperci alarmują: co 6 sekund na świecie jedna osoba zakaża się HIV[1], a nieleczone zakażenie prowadzi do rozwoju AIDS[2]. 1 grudnia będziemy obchodzić Światowy Dzień AIDS. To już 28. edycja inicjatywy prowadzonej od 1988 roku przez Światową Organizację Zdrowia (WHO)[3]. Warto przy tej okazji przypomnieć najważniejsze informacje o AIDS i dowiedzieć się więcej na temat profilaktyki i leczenia tej choroby.
Świat wolny od AIDS – czy to możliwe?
W latach osiemdziesiątych XX wieku świat stanął w obliczu nowego wyzwania, jakim było rozprzestrzeniające się zakażenie HIV[4] i rozwijający się w efekcie zakażenia AIDS, czyli zespół nabytego upośledzenia odporności[5]. Od tego czasu naukowcom i lekarzom udało się zgłębić wiedzę na temat sposobów zakażenia, możliwych konsekwencji i podatności na leczenie. HIV i AIDS wciąż jednak pozostają jednymi z głównych globalnych problemów zdrowotnych[6]. Statystyki Światowej Organizacji Zdrowia (WHO) dowodzą, że pod koniec 2015 r. na świecie z HIV żyło około 36,7 milionów osób[7]. 17 milionów osób żyjących z HIV korzystało z leczenia w postaci terapii antyretrowirusowej (ARV), a 2 miliony z nich rozpoczęły leczenie w ostatnim roku kalendarzowym[7]. Każdego roku HIV i AIDS zbierają swoje żniwo – jak podkreślają eksperci UNAIDS (Wspólnego Programu Narodów Zjednoczonych ds. Zwalczania HIV i AIDS) − w 2014 r. aż 1,2 miliona osób zmarło z powodu AIDS (od 2000 roku odnotowano 25,3 miliona zgonów z powodu AIDS )[8]. Każdego dnia z przyczyn związanych z HIV i AIDS umiera ok. 4,5 tys. osób[9]. WHO i UNAIDS postanowiły zmierzyć się z tym wyzwaniem – za cel postawiły sobie zakończenie epidemii AIDS do 2030 r[10].Seropozytywność po polsku
Liczba wykrytych zakażeń HIV w Polsce rośnie z każdym rokiem – Narodowy Instytut Zdrowia Publicznego - Państwowy Zakład Higieny (NIZP-PZH) w 2015 roku odnotował 1295 nowych zakażeń HIV, o 205 więcej niż w poprzednim roku[11]. Każdego dnia 2-3 osoby w Polsce dowiadują się o swoim zakażeniu HIV, a co 5. osoba żyjąca z HIV to kobieta[12]. Około 50 proc. wszystkich zakażeń HIV w Polsce dotyczy osób między 20. a 29. rokiem życia.1 Warto podkreślić, że nadal nawet 70 proc. osób żyjących z HIV w Polsce może nie wiedzieć o swoim zakażeniu[1]. Co ciekawe, z zakażeniem HIV nie dającym objawów AIDS można żyć średnio 8-10 lat[1]. W tym czasie wirus stopniowo niszczy układ immunologiczny (odpornościowy) osoby dotkniętej zakażeniem, może powodować rozwój zespołu różnych infekcji i nowotworów (chorób wskaźnikowych AIDS)[5][9]. Specjaliści z NIZP-PZH ustalili, że od wdrożenia badań w 1985 r. do 31 sierpnia 2016 r. (przy uwzględnieniu korekt i uaktualnień danych, w tym eliminacji podwójnie zarejestrowanych przypadków) stwierdzono zakażenie HIV u 20 756 osób zamieszkujących w Polsce[12]. Wśród nich co najmniej 6187 osób zostało zakażonych w związku z używaniem narkotyków, 1512 osób poprzez kontakt heteroseksualny oraz 2889 osób poprzez kontakt seksualny pomiędzy mężczyznami. Łącznie odnotowano 3408 zachorowań na AIDS; 1348 chorych zmarło[12].Czy HIV można uniknąć?
Istnieją trzy drogi zakażenia HIV:kontakty seksualne z penetracją (waginalne, analne, oralne) bez zabezpieczenia w postaci prezerwatywy i/lub leków antyretrowirusowych (leczenie jako prewencja, PrEP);
przedostanie się zakażonej krwi innej osoby do naszego krwiobiegu, np.: poprzez używanie tych samych igieł i strzykawek przez więcej niż jedną osobę, transfuzje krwi i preparatów krwiopochodnych
w czasie ciąży, porodu oraz podczas karmienia piersią matka zakażona HIV może zakazić swoje dziecko[13][15].
Każda osoba, bez względu na pochodzenie rasowe, religię lub orientację seksualną, jeśli prowadzi aktywne życie seksualne lub ma kontakt z krwią zakażoną HIV, może zakazić się tym wirusem[9]. Płeć, wiek czy wykonywany zawód nie chronią przed zakażeniem[9]. Przed zakażeniem HIV w drodze kontaktu seksualnego w 100 proc. chroni abstynencja seksualna, jednakże nie jest to rozwiązanie dla wszystkich[9]. Ryzyko zakażenia można natomiast znacznie zmniejszyć poprzez konsekwentne i właściwe używanie prezerwatyw, szczególnie podczas kontaktu seksualnego z osobą, której nie znamy zbyt dobrze[9]. Warto wiedzieć, że płyny takie jak ślina, mocz, pot itp. nie są materiałem zakaźnym jeżeli nie są istotnie zanieczyszczone krwią[9]. Przed zakażeniem HIV chroni przede wszystkim znajomość dróg zakażenia i stosowanie odpowiedniej profilaktyki[9].
HIV to nie wyrok
Brak alarmujących objawów, nieznajomość dróg przenoszenia i zaprzeczanie temu, że HIV może zakazić się każdy z nas, powoduje, że ludzie nie wykonują testów w kierunku HIV i przez lata mogą nie być świadomi swojego zakażenia, a tym samym nie mogą uprzedzić o nim partnera seksualnego[9]. Dziś, dzięki nowoczesnej terapii antyretrowirusowej, zakażenie HIV nie kojarzy się już z nieuchronnym zagrożeniem życia[13]. Obecnie osoby żyjące z HIV, które przyjmują leki antyretrowirusowe mogą normalnie pracować, zakładać rodziny, mieć zdrowe dzieci[13]. Jeśli pozostają pod stałą opieką specjalisty i są leczone zgodnie ze wskazaniami medycznymi, żyją tak długo jak osoby niezakażone[13].Czego potrzebują osoby żyjące z HIV w Polsce?
Osoby żyjące z HIV w Polsce chciałyby jeszcze bardziej poprawić jakość swoich kontaktów z lekarzami, a zaplecze medyczne jest dla nich równie istotne, co wsparcie emocjonalne – takie wnioski wypływają z „Badania potrzeb komunikacyjnych osób żyjących z HIV”, przeprowadzonego przez PBS na zlecenie GSK w latach 2015-2016[14]. Wyniki badań wskazują, że przed lekarzami, którzy pracują z osobami żyjącymi z HIV w Polsce, stoi poważne wyzwanie[14]. Połowa badanych dostrzega potrzebę poprawy jakości kontaktu z lekarzem podczas pierwszej wizyty lekarskiej po diagnozie[14]. Część zaś zauważa, że personel medyczny powinien zadbać o to, by w jak najlepszy sposób przekazać informacje o HIV[14]. Jednocześnie osoby seropozytywne mają dobre zdanie o wiedzy swoich lekarzy i chętnie usprawniłyby kontakt z nimi, podejmując go w formie niestandardowej, np. przez Internet[14]. Ważnym ogniwem w życiu wielu osób żyjących z HIV są pozarządowe organizacje pacjenckie: kontaktu z innymi osobami seropozytywnymi szuka w nich ponad 1/3 osób zrzeszonych w takich organizacjach[14]. Jednak nadal wiele osób żyjących z HIV nie wie w ogóle o istnieniu tego typu podmiotów[14]. Choć akceptacja społeczna osób żyjących z HIV jest na poziomie ok. 60-70 proc., to osoby seropozytywne wciąż obawiają się stygmatyzacji po ujawnieniu swojego zakażenia[14]. Te i inne dane znajdują punkt wspólny w postulacie stworzenia nowego narzędzia informacji i komunikacji dla osób żyjących z HIV[14].
ŻYCIE Z HIV. JAKIE SĄ POTRZEBY KOMUNIKACYJNE OSÓB SEROPOZYTYWNYCH W POLSCE?
Temat HIV i AIDS jest od wielu lat obecny w dyskusji społecznej - statystyki WHO pokazują, że na świecie żyje ponad 36 milionów osób zakażonych HIV[7]. W Polsce tylko w 2015 roku odnotowano 1 295 nowo wykrytych zakażeń[11]. Szacuje się, że odsetek osób zakażonych, które nie zostały zdiagnozowane i objęte leczeniem może wynosić nawet 70 proc. populacji osób seropozytywnych[1]. Jak pokazują badania przeprowadzone przez Instytut PBS, osoby żyjące z HIV dostrzegają potrzebę usprawnienia komunikacji na temat HIV ze środowiskiem medycznym oraz z otoczeniem społecznym[14].
W latach 2015-2016 roku Instytut PBS przeprowadził badania potrzeb komunikacyjnych osób żyjących z HIV. W badaniu wzięły udział 2 grupy: osoby żyjące z HIV korzystające ze wsparcia organizacji pacjenckich i osoby, które z takiego wsparcia nie korzystają. W badaniu poddano analizie kluczowe aspekty: potrzeby informacyjne i komunikacyjne osób seropozytywnych w odniesieniu do najbliższego otoczenia, innych zakażonych, służby zdrowia w ogóle oraz lekarzy prowadzących. Uczestnikom badania postawiono pytania na temat ich codziennego funkcjonowania w otoczeniu, ich kontaktów z innymi zakażonymi oraz z lekarzem prowadzącym, a także oczekiwanych usprawnień komunikacyjnych.
Lepiej nie wiedzieć?
Jak pokazują wyniki badania, tylko 1/3 osób zakażonych HIV dowiaduje się o zakażeniu dzięki testom diagnostycznym i rozmowie przeprowadzonej z lekarzem po wykonaniu takiego testu. Pozostali często odkrywają prawdę o infekcji przy innych okazjach (informację uzyskują np. od lekarza w szpitalu/poradni w związku z diagnozowaniem innej choroby, wynik odczytują samodzielnie). Pierwsza rozmowa z lekarzem o HIV została przez większość badanych zapamiętana jako trudna – tak oceniło ją 57 proc. respondentów korzystających ze wsparcia organizacji pacjenckich oraz 48 proc. osób badanych, niekorzystających ze wsparcia takich organizacji. Aż 1/5 osób zakażonych (niekorzystających ze wsparcia organizacji pacjenckich) o ponad rok odkładała decyzję o udaniu się do lekarza chorób zakaźnych, a tylko połowa respondentów z obu grup udała się na leczenie w przeciągu miesiąca od diagnozy. Przed pierwszą rozmową z lekarzem badani odczuwali najczęściej strach, napięcie, niepokój, lęk, przerażenie, a bardzo rzadko nadzieję. Emocje te po rozmowie zwykle nieco opadały, ale rzadko przeradzały się w ulgę.Lepszy kontakt z lekarzem - główne wyzwanie
Respondentów w badaniu pytano o to, z którymi elementami opieki zdrowotnej mają najlepsze doświadczenia. Dokonując uszeregowania doświadczeń w kolejności od najbardziej satysfakcjonujących do najmniej zadowalających, osoby badane na ostatnim miejscu wskazały sposób przekazywania im informacji o zakażeniu i metodach leczenia przez personel medyczny. Dużo lepiej oceniły natomiast wiedzę lekarzy i pielęgniarek. Obie grupy badanych podkreśliły, że ich najlepsze doświadczenia z opieką zdrowotną to dostępność wizyty lekarskiej, profesjonalizm i wiedza personelu medycznego oraz wsparcie i indywidualne podejście do pacjenta. Niezależnie od dotychczasowych doświadczeń z opieką zdrowotną, osoby seropozytywne mają mocno sprecyzowane oczekiwania wobec swoich lekarzy. Badani, poproszeni o to, by uszeregować od najbardziej do najmniej ważnego z ich punktu widzenia aspektu kontaktu z lekarzem, za najważniejszą uznali dostępność wizyty lekarskiej (ponad 80 proc. wskazań w obu grupach). 64 proc. badanych korzystających ze wsparcia organizacji pacjenckich uważa rozmowę z lekarzem podczas wizyty kontrolnej za pomocną; wśród respondentów z drugiej grupy odsetek ten jest wyższy o 10 punktów procentowych. W kwestii emocji związanych z taką wizytą dominuje poczucie komfortu, którego doświadcza blisko połowa osób w obu grupach. Pomimo deklarowanego zadowolenia z dostępności wizyt lekarskich, prawie połowa respondentów chętnie skorzystałaby z alternatywnych kanałów komunikacji z lekarzem, zwłaszcza za pośrednictwem Internetu.Trudna decyzja o ujawnieniu
Jednym z najtrudniejszych momentów w życiu osoby seropozytywnej jest ujawnienie informacji o zakażeniu najbliższym. Badanie pokazuje jednak, że ponad 70 proc. z nich przejawia potrzebę podzielenia się tą informacją. Najczęściej informacją o zakażeniu HIV badani dzielili się ze swoim partnerem, najrzadziej z kolegami z pracy. Z badania wynika, że w wielu przypadkach ujawnienie informacji o zakażeniu HIV nie zmienia niczego w relacjach osoby seropozytywnej z jej bliskim i dalszym otoczeniem (ok. 70 proc. osób ze wszystkich grup nie zauważyło różnicy w kontaktach), choć właśnie tej zmiany najbardziej boją się osoby żyjące HIV. Interesującą kwestią wynikającą z badania jest wysoki współczynnik akceptacji osób seropozytywnych przez otoczenie (60-70 proc.). Odzwierciedla on zmianę w społecznym postrzeganiu osób seropozytywnych.Waga wspólnych doświadczeń
Dla osób żyjących z HIV istotną rzeczą jest możliwość rozmowy z innymi osobami w podobnej sytuacji: wymiany doświadczeń i nowych informacji na temat leczenia HIV oraz wsparcia psychicznego. Do kontaktów z innymi osobami seropozytywnymi przyznają się 3 na 4 osoby seropozytywne niekorzystające ze wsparcia organizacji pacjenckich i niemal wszystkie osoby (99 proc.) żyjące z HIV, korzystające z takiego wsparcia. Kontakt odbywa się w różnych sytuacjach i za pomocą wielu środków komunikacji, jednak najczęściej bezpośrednio. W spotkaniach indywidualnych uczestniczy 72 proc. osób korzystających ze wsparcia i 61 proc. osób, które z niego nie korzystają. Bez względu na przynależność do badanej grupy, najbardziej istotne w rozmowach z innymi osobami żyjącymi z HIV są dla badanych informacje na temat nowych sposobów leczenia: na ten temat dyskutuje z innymi osobami seropozytywnymi 44 proc. osób korzystających ze wsparcia organizacji oraz 21 proc. osób niekorzystających.Głód informacji
Badani są zainteresowani najnowszymi informacjami na temat metod leczenia HIV. Poszukuje ich 89 proc. osób korzystających ze wsparcia organizacji i 72 proc. osób, które z niego nie korzystają. Badani najczęściej szukają ich w Internecie oraz u lekarza. Ponad połowa respondentów nie jest do końca zadowolona z dostępnych źródeł informacji o HIV i często nie potrafi merytorycznie ocenić ich wartości. Respondenci niezadowoleni z obecnych źródeł informacji o HIV postulują zwiększenie liczby kampanii informacyjnych na temat HIV, nagłaśnianie działalności organizacji wspomagających osoby seropozytywne i lepszą dostępność materiałów informacyjnych w ośrodkach zdrowia. Respondenci wskazują na konieczność stworzenia nowego, anonimowego kanału informacji, który dotrze do większej liczby osób niż obecnie, uzupełni luki w ich wiedzy, pomoże w uzyskaniu porady lekarskiej, ułatwi kontakt z organizacjami pacjenckimi i innymi chorymi.Lista wyzwań w komunikacji z osobami seropozytywnymi
Jak pokazują badania, osoby żyjące z HIV dostrzegają szereg wyzwań, jakie stoją przed pracownikami służby zdrowia oraz społeczeństwem. Oczekują od środowiska medycznego zrozumienia i profesjonalizmu, ponieważ ujawnienie się z chorobą wymaga od nich odwagi i wsparcia. Dla większości osób żyjących z HIV ich lekarz prowadzący jest głównym źródłem informacji na temat choroby i leczenia, dlatego oczekują od niego merytorycznej wiedzy i porad. Osoby seropozytywne chętnie skorzystałaby też z niestandardowych form kontaktu ze swoim lekarzem, np. przez Internet. Sygnalizują również potrzebę stworzenia nowego narzędzia, które pomoże rozwijać ich wiedzę o HIV i usprawni wymianę doświadczeń z innymi chorymi.Treści zamieszczone w materiale mają wyłącznie charakter informacyjny i nie mogą zastąpić konsultacji lekarza.
Przypisy
- Informacje zamieszczone na Portalu edukacyjnym Krajowego Centrum ds. AIDS. Dostępne na: http://www.hiv-aids.edu.pl/
- Co musisz wiedzieć o HIV i AIDS bez względu na to, gdzie mieszkasz i pracujesz, Warszawa 2013. Dokument do pobrania: www.aids.gov.pl/pobierz/1891/
- Ośrodek Informacji ONZ w Warszawie, Światowy Dzień AIDS. Dostępne na: http://www.unic.un.org.pl/aids/dzien.php
- A timeline of HIV/AIDS. Dostępne na: https://www.aids.gov/hiv-aids-basics/hiv-aids-101/aids-timeline/
- Magdzik W., Naruszewicz – Lesiuk D., Zieliński A. Choroby zakaźne i pasożytnicze. Wydawnictwo Alfa-Medica Press. Bielsko-Biała 2007. Str. 19.
- WHO. Fact sheet HIV/AIDS. Lipiec 2016. Dostępne na: http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs360/en/
- WHO. HIV/AIDS. Dostępne na: http://www.who.int/hiv/en/
- Raport UNAIDS z okazji Światowego Dnia AIDS 2015. Dostępne na: http://www.aids.gov.pl/wspolpraca_miedzynarodowa/761/
- Rogowska-Szadkowska D., Fakty i mity o HIV i AIDS - dokument do pobrania. Dostępne na: http://www.aids.gov.pl/hiv_aids/454/
- Global AIDS Update. 2016. Dostępne na: http://www.who.int/hiv/pub/arv/global-AIDS-update-2016_en.pdf
- Państwowy Zakład Higieny, Choroby zakaźne i zatrucia w Polsce w 2015 roku, Dostępne na: http://wwwold.pzh.gov.pl/oldpage/epimeld/2015/Ch_2015.pdf
- Rosińska M., Niedźwiedzka-Stadnik M., Zakażenia HIV i zachorowania na AIDS w Polsce. Dostępne na: http://wwwold.pzh.gov.pl/oldpage/epimeld/hiv_aids/index.htm
- Co musisz wiedzieć o HIV i AIDS bez względu na to, gdzie mieszkasz i pracujesz, Warszawa 2013. Dostępne na: www.aids.gov.pl/pobierz/1891/
- Badania potrzeb komunikacyjnych osób żyjących z HIV, przeprowadzonego w okresie od października 2015 r. do stycznia 2016 r. na zlecenie firmy GSK przez instytut PBS, na grupie nosicieli wirusa HIV (n=212).
- Zalecenia PTN AIDS, Zasady opieki nad osobami zakażonymi HIV, Warszawa–Wrocław 2015, s. 28,58.
